söylem | en son rastgele

SMA hastalığı hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta bulunmaması nedeniyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine yol açıyor. Çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi olarak kayıtlara geçmekte. Hastalığın tedavisinde kullanılan adındaki gen terapisi yalnızca Amerika ve İsrail’de yapılabilmekte. Bu tedavinin maliyeti 2.5 milyon dolar (…) SMA Tip1 hastası bebeklerin aileleri çaresiz. Örneğin Rüzgar Erdoğan bu bebeklerden birisi. Ailesi yardım kampanyası düzenleyerek gerekli parayı bulmayı ve çocuklarının ölümüne engel olmaya çalışıyor. Bebeklerinin sağlığına kavuşması ailelerin tek hayali. Rüzgar bebek ve aynı durumdaki çocuklar için bakanlıkların umut olmasını bekliyoruz.

loreena paylaştı 21/06/2020 23:40

CHP Genel Başkan Yardımcısı Gamze İlgezdi, SMA hastalığının en riskli aşaması için geliştirilen Zolgensma tedavisinin devlet tarafından karşılanmasını meclise taşıyarak, ailelerin mağduriyetini dile getirmiştir.

Siteye üye olarak fikirlerinizi paylaşabilirsiniz.

yorum yaz
kişi

Zohrab Mnatsakanyan

Ermenistan Dışişleri Bakanı

Şeref Malkoç

Kamu Başdenetçisi

Wolfgang Schaeuble

Almanya Federal Meclis Başkanı

Coşkun Sabah

Şarkıcı

Jülide Sarıeroğlu

Eski Çalışma Bakanı

N.C.

Kadın

Hemin Hawrami

Irak Kürdistan Parlamentosu Başkan Yardımcısı

Sanhita Ambast

Uluslararası Af Örgütü Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklar Danışmanı

Cem Uzan

iş adamı, siyasetçi